5000万阿尔茨海默病患者,他们失去的都是人生

时间:2019-11-18 18:08:35   热度:37.1℃   作者:网络

原标题:5000万阿尔茨海默病患者,他们失去的都是人生

对于他们来说,活着的每一天,都意味着失去。

珍贵的记忆、经年的阅历、自理的能力、做人的尊严……在失去生命的终局之前,一切都毫无留恋地从指缝中溜走,他们攥紧了拳头却什么都留不下。

遗憾的是,这地球上平均每 3 秒,就多一个人要遭遇上述困扰。

阿尔茨海默病,是这一切的根源。

停车场管理员张军峰一直耐心的看护着患有老年痴呆症的老伴/韩国电影《我爱你》剧照

11 月 2 日,国家药品监督管理局发布消息称,有条件批准了甘露特钠胶囊(商品名“九期一”)上市注册申请,用于轻度至中度阿尔茨海默病,改善患者认知功能。

赞美与争议接连而至。先是相关话题迅即被送上微博热搜、相关概念股经历开盘涨停;随后不久,药物临床试验结果是否客观便遭到质疑,发明人、联合开发的药厂各种负面新闻被扒。

要知道在此之前,全球已有 17 年没有阿尔茨海默病新药上市,这也就不难理解为何消息一出便激起千层浪。

据了解,此前全球治疗阿尔茨海默症主要依靠之前上市的 5 种药物,且均为症状改善类药物。在过去的 20 多年里,全球各大制药公司相继投入数千亿美元研发,数百个进入临床研究的药物宣告失败。

根据国家药监局要求,申请人上市后要继续进行药理机制方面的研究和长期安全性有效性研究。

“九期一”是否“药到病除”,还有待更长时间的验证,可对正饱受着疾病折磨的患者来说,这确是穿破乌云缝隙的一道亮光了。

阿尔茨海默病,早期以明显记忆下降为主,逐渐丧失日常生活能力,并伴有精神症状和行为障碍,病情呈进行性进展,晚期常出现吞咽困难,卧床不起,发病十年左右,常因感染等并发症死亡。

病因未明、诊断困难、无法治愈,对于阿尔茨海默病,人类似乎毫无招架之力。

相关研究显示,在出现明显的临床症状前,阿尔茨海默病患者往往经历了 20 年左右的无症状期。

根据《中华老年医学杂志》上对阿尔茨海默诊治现状的调查,中国阿尔茨海默症病人从出现症状到首次确诊的平均时间在 1 年以上,67% 的患者在确诊时已是中重度,错过了最佳的干预阶段。 

人们对疾病认知的普遍不足一定程度上造成了诊治的延误,一项对 155 个国家 70000 人的调查发现,有三分之二的人仍然认为阿尔兹海默症是衰老的正常现象。

阿尔茨海默病诊断技术和手段上亦面临难题。经济观察报此前报道称,目前全国没几家医院具备做全套早期诊断的实力,而一套 3 万多元的病理检查,也不是每个病患都能承担的。

根据世界卫生组织相关数据,阿尔茨海默病和其他痴呆症导致的死亡在 2000 年至 2016 年期间增加了一倍以上,在全球死亡原因中的排名由 2000 年的第 14 名上升为 2016 年的第五名。

阿尔茨海默病的平均生存周期长达 7-10 年,如果照料得好的话,病人可以活得更久,但生活质量却不高。

遗忘是最开始的表现,随后情绪会变得不稳定举止会变得不协调,最后语言能力和行动能力都会被疾病剥夺。

某资讯平台公益寻人项目的相关数据显示,2017 年全国范围内共发布了 25102 例寻人启事,60 岁及以上的老年人占到 37% ,这之中有 59% 是因疾病原因走失,其中阿尔茨海默病是最主要的原因,超过 77% 的走失老人需要通过好心人帮助、警方帮助等外界帮助才能最终回家。

阿尔茨海默病,是老年期痴呆中最常见的病理类型,是老龄人口中发病率最高的疾病之一。当老龄化成为一个全球性问题,阿尔茨海默病也随之浮出水面。

2018 年,全球 65 岁或以上人口史无前例地超过了 5 岁以下人口数量。据《世界人口展望:2019年修订版》,到 2050 年,全世界每 6 人中就有 1 人年龄在 65 岁以上;80 岁或以上人口将由从 2019 年的 1.43 亿增至 2050 年的 4.26 亿。

相关研究显示,65 岁以上老年人患上失智症的几率为 7.8% ,其中阿尔茨海默病患病率约 4.8% ,占所有失智症的 60%-80% 。而且,随着年龄的增长,患病几率还会增加。

国际阿尔茨海默病协会(ADI)相关数据显示,2018 年全球共有 5000 万阿尔茨海默病患者,造成的经济损失高达 10000 亿美元;到 2030 年,全球阿尔茨海默病患者将会增至 8200 万,经济损失将翻倍至 20000 亿美元。

中国的情况尤为严重,这一方面是由于中国老龄化程度在不断加深,另一方面是因为中国阿尔茨海默病患病率在大幅增长。

截至 2018 年底,65 岁及以上老年人口达 1.66 亿,占总人口的 11.9% 。2015-2018 年,中国阿尔茨海默病患病率已增至 1985-1989 年的 5 倍。

目前,中国有 1000 万左右的阿尔茨海默患者,是患者数量最多的国家,相当于全球发达国家患者数量的总和,预计 2050 年患者数量将增至 2800 万。

摆在千万阿尔兹海默病患者和家属面前的,是一道没有更多选择的难题,是经济和心理上的双重负担。

一项研究显示,中国阿尔茨海默病患者每年要花费 13 万元,其中超过 67% 是包括就医的交通住宿费、家庭正规护理费以及照护者的精神痛苦和意外受伤等非直接医疗费用。

美国 2011 年的一项研究结果表明,有大约 1520 万家庭和其他无偿照护者为国内的阿尔茨海默病患者和其他痴呆症患者提供了约 174 亿小时的照护服务,其价值超过了 2100 亿美元。

根据世界阿尔茨海默病报告,照顾者平均每天花费 2 个小时用于支持患者基本的日常生活活动能力。但国内一项针对阿尔茨海默病患者家属的问卷调查显示,56.5% 的患者家属认为治疗难以见到成效,52.5% 的患者家属感觉辛苦的照料难以得到患者的理解和感激。

在更有效的治疗手段出现之前,阿尔茨海默病仍是一个家庭不能承受之重。

数据新闻编辑 李媛

新媒体设计 陈冬

校对 李世辉

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