银屑病是一种与高疾病负担相关的慢性病，银屑病对身体、社会和心理健康的影响往往被低估。银屑病发生在头皮、面部、生殖器、手、脚和指甲等部位，在临床检查中更容易被忽视，这种诊断和治疗不足的银屑病可能会对患者的生活质量产生重大负面影响。

    “免于疾病”的概念代表了斑块型银屑病潜在的新治疗目标。这份报告描述了一项欧洲研究的结果，该研究使用改进的德尔菲方法，在定义斑块型银屑病的“免于疾病”的概念方面取得了一个多学科小组的共识。德尔菲方法此前曾被用于在银屑病的其他临床重要领域建立医生共识。然而，大多数以前的研究通常没有给银屑病患者提供大量的声音，或者将他们纳入整个德尔菲过程中。

    修改后的德尔菲共识方法论被用来定义“免于疾病”，共识小组由银屑病患者、护士和皮肤科医生组成。这一方法让银屑病患者在整个过程中参与其中，由15名成员组成的促进共识小组来推动计划内容，以及一个更大的投票共识小组来投票决定“免受疾病的自由”的定义。协调小组就疾病领域达成一致，并向投票协商一致小组提出了每个领域的各个方面，以确定相对重要性。在两轮投票之后，举行了一次会议，就最终共识声明达成一致。

    协调小组由六名病人权益倡导团体代表、三名专科护士和六名皮肤科医生组成。投票共识小组的166名和130名受访者分别完成了第一轮和第二轮投票。两轮投票的结果是相似的，重点是生活的正常性、症状的控制，以及银屑病患者和他们的医疗保健专业人员之间的相互尊重和信任关系。共识声明强调“免于疾病的自由”是多方面的，包括以下领域：“临床症状管理”、“心理社会因素”、“生活质量和福祉”、“治疗”和“医疗团队支持”。“免于疾病”意味着所有方面都得到了解决。

    最后，最重要的共识声明帮助我们理解“免于疾病”的概念是多方面的，所有五个主题都需要解决，才能让银屑病患者感觉到他们已经完全达到了这种状态。尽管在这份共识声明中没有具体提到，银屑病的“免于疾病”也意味着免于任何潜在的合并症。银屑病关节炎、炎症性肠道疾病、精神障碍和葡萄膜炎传统上与银屑病有关。最近，代谢综合征、心血管疾病和其他疾病也与银屑病联系在一起。除了专门治疗银屑病外，改善共病的护理和治疗将有助于人们保持最佳的生活质量。

   “免于疾病”代表了银屑病的一个新的治疗目标，它超越了传统的临床缓解和生活质量指标的概念，将银屑病患者、护士和医生的目标包括在内。它还包括银屑病患者更广泛的需求，从银屑病患者的反馈直接获得信息的立场来看，这是这一新颖的德尔菲共识的一部分。这支持世卫组织关于银屑病的全球报告中提出的建议，该报告强调需要以人为本的护理，不仅考虑到与银屑病有关的问题，还考虑到与他们的健康和福祉有关的其他方面。PAGS从一开始就参与了这项研究，从在核心小组中使用银屑病患者的逐字回答来起草问卷陈述，到根据他们的反馈敲定共识，从而促进了以银屑病患者需求为中心的方法。

    总而言之，“免于疾病”是由五个核心要素组成的。解决所有这五个问题为银屑病患者提供了恢复正常的机会：有效、持久的治疗，以管理可见和不可见的临床症状，消除对失去控制的焦虑和恐惧，并因治疗管理而不会对疾病产生影响，治疗满足个人的需要和期望。这减轻了心理社会负担，改善了生活质量和幸福感，并使生活充满信心，相信银屑病不会打扰生活。

 

文献来源：Van Ee I,Deprez E,Egeberg A,Augustin M,Conrad C,Corazza V... & Bewley A..Freedom from disease in psoriasis: a Delphi consensus definition by patients, nurses and physicians.. Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology 2021.Nov, doi:10.1111/JDV.17829.